Lisellele diagnoositi Retti sündroom, haruldane geneetiline haigus, mis mõjutab tema arengut ja mille kulgu saab aeglustada uudse ravimi abil. Pere otsib annetusi, kuna ravi maksumus poolaastas on 1,15 miljonit eurot, millest on puudu 198 000 eurot. Liselle pere on püüdnud toetada tütre arengut erinevate teraapiate ja sotsialiseerumisega teiste lastega. Annetusi saab teha Lastefondi kaudu nii veebis, telefoni kui ka ülekandega.
See kokkuvõte on loodud tehisaru abil. Tulemuses võib esineda ebatäpsusi, seetõttu soovitame lugeda ka täismahus artiklit. Tagasiside: info@goodnews.ee.
„Saime diagnoosist teada telefoni teel. Esimene mõte oli, et nad helistasid valel numbril, sest see lihtsalt ei saa nii olla,“ sõnab Liselle ema Jennifer. Kui pere hakkas Retti sündroomi kohta lisa uurima, jõuti ühel hetkel ka selleni, et on olemas uudne ravim, mis ülikarmi haiguse kiiret kulgu pidurdab, kuid see on kättesaamatult kallis. Nüüd paluvad nad kogu südamest annetajate abi: Liselle ja kolme teise sama diagnoosiga tüdruku ravi maksab poolaastas 1,15 miljonit, millest on täna puudu veel 198 000 eurot.
Liselle
Liselle pere märkas tütre eripära esmalt sellest, et laps võis olla tundide viisi omaette, keskendudes üksnes sellele, mis tema tähelepanu parasjagu köitis. Isegi hüüdmisele ta seejuures ei reageerinud. Tasapisi hakkas ka Liselle areng teistest samaealistest maha jääma: ta ei hakanud roomama ega proovinud püsti tõusta. Kui tüdruk oli 1,5-aastane selguski, et tegemist on karmi geneetilise haigusega, millesse laps ajapikku hääbub ja mille põhjus pole teada. „Hakkasime kohe otsima erinevaid teraapiaid, mis aitaksid tal siiski edasi areneda. Samuti otsustasime, et ei sulge end lapsega koju, vaid võtame Liselle endaga kõikjale kaasa ja oleme võimalikult palju teiste laste seltsis, et ta saaks neilt õppida,“ räägib Jennifer.
Liselle
Teiste lastega, eriti oma nõbuga, meeldib Lisellele väga aega veeta. Kõige enam naudib pisike preili aga oma vanaema seltsi ning kui koos temaga põrsas Peppa multikaid vaadata saab, on tuju parimast parim. „Liselle on hästi rõõmsameelne. Ikka mõtlen, et temast kasvab üks läbinisti positiivne ja elujaatav naine, kuid siis annan endale aru, et ilma ravita võib kõik minna hoopis teisiti,“ märgib Jennifer ja loodab kogu südamest annetajate abile, et tütar saaks tulevikuvõimaluse.
Liselle
Liselle ravi saab toetada:
- Valides Lastefondi kodulehe annetusvormist “Lisellele ravim” või “Retti sündroomiga lastele ravim”.
Helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele:
- Helistades 900 5025 annetad 5 eurot
- Helistades 900 5100 annetad 10 eurot
- Helistades 900 5500 annetad 50 eurot
Tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Liselle” või “Retti tüdrukud”.
- Swedbank IBAN EE682200221015828742
- SEB IBAN EE261010220014910011
- Luminor IBAN EE791700017000285384
- LHV IBAN EE527700771000610813
- Coop IBAN EE824204278603586607
