Kolmteist päeva tagasi tuli Lõuna-Eesti Haiglas ilmale Emma, pere teise ja väga oodatud lapsena. Sünnitusjärgne kergendustunne sai aga kesta üksnes hetke, sest pisitüdruku nahal olid villid ja haavandid ning Emma viidi TÜ Kliinikumi intensiivravi osakonda. Nelja päevaga sai paika diagnoos: düstroofiline bulloosne epidermolüüs – väga haruldase geneetilise, valdavalt nahka ja limaskestasid haarava haiguse raskeim vorm.
Emma
Kui veel paar aastat tagasi ei olnud sellele haigusele ühtegi ravimit, siis sellel kevadel sai Euroopa Ravimiametilt müügiloa geeniravim Vyjuvek, mis võiks nüüd Emmat aidata. Paraku on see ravim väga, väga kallis, makstes poolaastas koos riigile makstava käibemaksuga 349 804 eurot ning Tervisekassa seda ei rahasta.
Haigus on seotud COL7A1 geeni mutatsiooniga. See geen omakorda kodeerib VII tüüpi kollageeni, mis on vajalik naha sügavamate kihtide omavaheliseks tugevaks sidumiseks. Kui see valk ei tööta või seda on liiga vähe, kihistub nahk kergesti ja tekivad villid, haavandid ja armistumine.
Emma nahakahjustused on ulatuslikud, haaratud on kogu tema keha. Iga puudutus, sh söömine ja mähkmevahetus põhjustab uusi ville, millest paljudest saavad purunedes valusad haavandid. Seda nii nahal kui ka limaskestadel. Arstide konsiiliumi hinnangul aitab uudne ravim haavadel paraneda ja loob kaitsva nahakihi, samuti säästab teda piinavast valust. Kuna Emma seisukord on täna äärmiselt raske, tuleks raviga alustada nii kiiresti kui võimalik.
Emma
Ravimitootja kahjuks sentigi hinnaalandust väikese Eesti ainsa patsiendi elu päästmiseks tegema ei nõustunud, seega on Emma pere nüüd valiku ees – maksta nõutud summa või anda alla. Emma on aga juba praegu näidanud, et on tohutult tubli väike võitleja: aitame tal karmile haigusele vastu seista!
Aidata saab mitmeti:
- Valides vormist “Emma ravi”
Helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele:
- Helistades 900 5025 annetad 5 eurot
- Helistades 900 5100 annetad 10 eurot
- Helistades 900 5500 annetad 50 eurot
Tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Emma”:
- Swedbank IBAN EE682200221015828742
- SEB IBAN EE261010220014910011
- Luminor IBAN EE791700017000285384
- LHV IBAN EE527700771000610813
- Coop IBAN EE824204278603586607
